Hüseyin Güven

'Duyun bu sesi…
PKU hastalarının, ailelerinin içinde olduğu zor durumu görün…
Ve lütfen yardımda bulunun…
Empati yapmaya çalışın, mesela oruçken yiyemediğimiz neredeyse tüm gıdaları PKU hastalarının bir ömür yiyemeyeceğini hayal edin kafi…'
26.08.2019 Yenigün Gazetesi
***
'Hani sokağa çıkma yasağı olduğu gece korona virüse rağmen, iki gün aç kalacağız diye bir birinizi ezdiniz ya!
Hani sizin evinizde olduğu halde beğenmediğiniz, yemediğiniz, çöpe attığınız, proteinli, aspartamlı, Glutenli…
Et, tavuk, balık, bakliyat, un ve unlu mamuller, kuruyemiş kısacası sağlıklı normal bir insanın yiyebileceği hiçbir şeyi yiyemeyen, tadını dahi bilmeden ömür boyu yaşamak zorunda olan 20 bin Fenilketinuri PKU'lu insan var…
Biliniz istedim!
- 'Ve halada yaşıyorlar, açlıktan da ölmediler…
- Hiç bir zaman panik yapmadılar,
- Yamyamlığa çıkmadılar…
- Of bile demediler…
- Allah cc'tan gelene razı olup buna da çok şükür dediler…
- Üstelik kısıtlı, bulunması zor ve pahalı olmasına rağmen,
Kendinizden utanın...'
Bu sözler Eskişehir Fenilketonüri (PKU) Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Başkanı Sayın Güray Kocabaş'a ait…
Her ne kadar kelimeler cümlelere sert olarak bürünmüş olsa da kimselere hakaret etmeden, yıllardır içinde bulundukları ve ömür boyu bulunacakları durumu yansıtmaya, 20 bin kişinin sesi olmaya çalışan bir babanın, dernek başkanının sözleri olarak algılayın lütfen…
***
(PKU) PAHALILIK MI DEDİNİZ!
Güray Kocabaş Bey, 26.08.2019 tarihli yazı linkimizi paylaşıp, üzerine bu yorumları yapmış…
O halde lütfen 1 dakikanızı ayırın /okuyun efendim!
500 gr kus kus 69.90 TL
500 gr un 34.90 TL
250 gr şehriye 34.90 TL
125 gr kurabiye 110 TL
250 gr burgu makarna 40.40 TL
100 gr hazır çorba 36.90 TL
200 gr yumurta ikamesi 58.10 TL
300 gr pirinç ikamesi 46.60 TL
Bunlar sadece yazabildiklerimiz…
Günlük yaşamda ortalama aldığınız tüm ürünleri gözünüzün önüne getirin ve kıyaslayın lütfen…
Yaşam boyu diyet gerektiren bu rahatsızlıkla baş başa olan aileleri düşünün…
Eskişehir Fenilketonüri (PKU) Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Başkanı Sayın Güray Kocabaş'a kulak verelim…
Yazımızın tamamını aşağıda ki linkten okuyabilirsiniz…
http://esyenigun.com/makale/sahi---insanlik-oldu-mu--/?fbclid=IwAR1e14ZXKtRdlo3SCbiWDEFi5i-VsWpsqwFn5s-mBmhCQi5WWnD7NktgvG4
DAHA ÖNCE KALEME ALADIĞIMIZ BİRKAÇ YAZI…
Fenilketonüri (PKU) ile alakalı birçok yazı kaleme aldık… Sadece yazı değil düzenlemiş oldukları etkinliklere de katılım sağladık, yerinde gördük, ailelerle tanıştık…
05.02.2018'de,
http://esyenigun.com/makale/-fku--fenilketonuri---pku--nedir-hic-duydunuz-mu---1-/
01.07.2019'da (FKÜ) FENİLKETONÜRİ, (PKU) (3),
10.02.2020'de 'FENİLKETTONÜRİ, BAŞAK HANIM VE SON UMUT!'
Ve daha hatırlayamadığımız Yenigün Gazetesi Güvence köşemizde birkaç yazı daha…
Yazılarımızı okumuşsanız kimlerin yardımda bulunduğunu /bulunmadığını zaten anlamışsınızdır!
Bu insanların kendilerinden başka kimseleri yok!
Güray bey diyor ki!
- Bu sene Eskişehir Büyükşehir Belediyesi de ödenek eksikliğinden dolayı özel ürün yardımı yapamayacak ailelerimize…
Belki un, oda kesin değil(miş)
Güray bey anlatıyor;
'2012 yılı Kasım ayında Eskişehir Valiliği'ne de başvuru yaptım… Vali Bey izindeymiş… Vekili ile görüştürdüler… Hatta yemek yiyordu, dinlemedi bile, et haşlama ve pilav yiyordu… Bana ayaküstü 'ne istiyorsun?' diye sordu…
- Bende Pku fenilketinuri'yi anlatmaya başladım yemek yerken dalga geçer gibi dinledi… Sonra 'O neymiş?' diye sorunca, baktım ilgilenmiyor, dikkat çekmek için 'O önünüzdeki nimetleri yiyemiyor PKU hastaları!' dedim, yine oralı bile olmadı çıkıp gittim diyor…
Özellikle belirtiyor 'sözüm o zaman ki yöneticilere'
Ayrıca;
- Eskişehir Büyükşehir Belediye Başkanı Sayın Yılmaz Büyükerşen'e çıkmışlar azda olsa destek almışlar (Bu sene Eskişehir Büyükşehir Belediyesi de ödenek eksikliğinden dolayı özel ürün yardımı yapamayacakmış ailelere)
- 2016'da Eskişehir Sağlık İl Müdürlüğüne Çalıştay yaptırmışlar,
- TBMM'ne defalarca gitmişler…
- 100/40 olan engelli raporunu 18 yaşına kadar 100/90 ve üzeri yapmışlar…
- Durumu iyi olmayanlar evde bakım ücreti alabiliyorlar artık, fakat tamamen il müdürünün insafında… (Eskişehir'de çok sıkıntı olmamış,diğer illerde alamayan olmuş)
- Birde SGK ürün parası diye çölyak adı altında 90 ila 126 TL para veriyor fakat 7 senedir hiç yükselmemiş… 'Biz zaten çölyak ta değiliz' diyorlar…
PKU HASTALARI ŞU AN ÇOK ZOR DURUMDALAR…
Malumunuz /ürünler zaten pahalı ve maalesef çoğu yurt dışından geliyor…
- Virüs nedeni ile ürünlerin temini sıkıntıya düşmüş…
- Ailelerin çoğu işsiz kalmış…
Belki son umut imkanı olanlar, Eskişeşhir valiliği, Eskişehir Büyükşehir başta olmak üzere diğer belediyeler yardımda bulunur umudunu taşıyorlar…
***
Son olarak dün yazımızın altına yapılan yorumu paylaşarak yazımıza virgül koymak istiyorum…
Basak Ertürk Bilmez: Güray abi pku anlatılmaz yaşanır ama kimse yaşamasın tabi
Güray Kocabaş: Elbet yaşamasın ama en azından bilsin.
Basak Erturk Bilmez: Bence de yaşamadan bilemezler ki
Güray Kocabaş: Ne yapsak ki?
Basak Erturk Bilmez: Sadece virüs bitsin açlık bunu anlamak ve pku konusunda yapılacak bir şey yok
Güray Kocabaş: Var Var Hüseyin Bey'le konuştum, virüs en çokta bizi vurdu ürünlerin çoğu yurt dışından ithal biliyorsun bir haber yapalım da yerli firmalara üretim izni versinler artık.'
Başak hanım Eskişehir'de ki ilk PKU hastası… Güray Bey'i zaten tanıttık… PKU'lu hastaların dernek başkanı ve çocukları da PKU'lu…
Bu yazışmaları gördükten sonra sorumlu hisseder endini insan… İmkankanlarımız dahilinde köşemize ve ES TV ekranlarında taşıyoruz… Şimdilik elimizden gelen budur…
Bu yazıları empati yaparak okuyun lütfen…
Belki sizlerin de yapacak bi rşeyleri vardır…
Ves'seam…