Halbuki 'Epidermolizis bülloza', adı verilen dünyanın en korkunç hastalıklarından biri…
O yüzden bu hastalıktan mustarip insanlar, cildin kırılganlığından dolayı bir kelebeğin kanatlarına benzetiliyor…
Herhangi bir dokunuş bile ciltte iyileşmeyen bir yaraya neden olabiliyor…
Daha net ifadeyle, bu durumdaki insanın derisi, bir kelebeğin kanatları gibi ve gücüde bildiğimiz kelebek…
…/…
Peki, 'Kelebek sendromu' hastalığının nedenleri nedir diye hiç merak ettiniz mi?
Epidermolizis bülloza, cilt ile herhangi bir temasında, üzerinde kanlı sıvı kabarcıkları beliriyor…
Baloncuklar açıldıktan sonra yerlerinde bir ülser oluşuyor…
Uzmanlar, hastalığın nedenini, epidermisin dış ve dış katmanları arasında özel liflerin olmamasına bağlıyor, ayrıca bu kusurun, genetik bir mutasyonun sonucu olduğunu, hastalığın çok sıklıkla doğuştan olduğunu, nadiren edinildiğini belirtiyor…
Tedavisinin neredeyse imkansız… Genellikle ölümcül olarak sonlandığı kabul ediliyor…
Ve maalesef kelebek sendromu hastaları nadiren yetişkinliğe kadar yaşıyor…
…/…
SİVRİHİSAR H.E.M, BUHARA İLKOKULU VE ORTAOKULU ORTAKLAŞA ETKİNLİĞİ…
Buhara İlkokulu, Buhara Ortaokulu ve Sivrihisar Halk Eğitimi Merkezi tarafından, Kelebek Sendromu (Epidermolizis Bülloza) hastalarına katkı sunmak ve dahi toplumda farkındalık oluşturmak amacıyla 30.03.2022 tarihinde 'Kelebek Etkisi' adlı etkinlik düzenlendi…
…/…
Etkinlik içeriğinden kısaca bahsedelim;
