DMD hastası 8 yaşındaki Yusuf Alper Demir’in ailesi oğullarının tedavisi için yaklaşık 110 milyon TL’ye ihtiyaçları olduğunu söyledi. Mümkün mertebe ilaca 3 ay içinde ulaşmayı beklediğini dile getiren baba Demir, DMD kas hastalığının hızla ilerleyen bir rahatsızlık olduğunu belirtti. Demir, oğlu Yusuf Alper için Valilik onaylı yardım kampanyası başlattıklarını duyurarak Eskişehirli vatandaşlardan destek beklediğini söyledi.
"Tanı olsa dahi çocukta fark edemiyorsunuz"
Minik Alper’in babası Selçuk Demir oğlunun sağlık sürecini şöyle anlattı: “DMD yani Duchenne Musküler Distrofi kas hastalığı, insan vücudundaki egzonlardan bazılarının olmaması ya da fazla olması anlamına gelen bir hastalık. Bundan birkaç yıl öncesine kadar bu hastalık bilinmiyordu ama bu ilaç çıkınca DMD kas hastalığı bilinmeye başladı. Genelde erkek çocuklarda görülüyor ve 3 bin 500 çocuktan 1 tanesinde görülüyor. Bu kas rahatsızlığı önce bacaklardan başlıyor ve 6 yaşına kadar çocuklarda hiçbir şekilde etki göstermiyor. Tanı olsa dahi çocukta fark edemiyorsunuz. 6 yaşından sonra da önce bacak üst kaslarından başlamak üzere yavaş yavaş maalesef kas erimeleri, zayıflamaları başlıyor. Bu zamanla özellikle 12-13 yaşlarında tamamen tüm vücuda yayılıyor yani kaslardan bacaklara yayılıyor ve 10-12 yaşlarında yürüyememe durumları söz konusu olabiliyor. 14-15 yaşlarında tekerlekli sandalyeye bağlanma durumları olabiliyor.”
Hastaneye göz rahatsızlığı için gittiklerinde hastalığı fark ettiklerini söyleyen baba Demir, “Alper şu an 8 yaşına girdi. Biz 1,5 yaşındayken göz rahatsızlığından dolayı hastaneye gittik. O sırada karaciğer enzimlerinin yükseldiğini fark ettik ondan Osmangazi Eğitim Araştırma Hastanesi'ne yönlendirdiler. Orada da bize DMD kas hastalığı tanısı koyuldu. Bu hastalığın başka bir formu da var daha hafif olanı. Hangi formda olduğu hakkında 6 yaşına kadar bilgi verilmedi ve 6 yaşında tam tanı belli oldu. Sonrasında tedaviye başladık. Kortizon ilaçları verildi, vitaminler aldı ve 2 yıldır da fizik tedavi görüyor” diye konuştu.
"Bizim en geç 6 ay içinde o ilacı almamız lazım"
Valilik onaylı kampanyanın başladığını söyleyen Demir, “Alper arkadaşlarına nazaran koşması daha zayıf, yerden kalkması biraz daha zayıf. Bu hastalık 8 yaşından sonra daha kötü etkilemeye başlıyor. Bizim en geç 6 ay içinde o ilacı almamız lazım. Kampanya başlattık Eskişehir Valiliği izniyle ve o kampanya 3-4 gündür devam ediyor. Bunun için mücadele halindeyiz. İlaç 2023 yılında Amerika’da piyasaya sunuldu 4-7 yaş arasındaki çocuklar için 2024 FDA bunu onayladı. Bu ilacı alan bazı ülkeler var; Dubai, Suudi Arabistan, Umman, Katar, Brezilya, İsrail, bu ülkeler kendi çocukları için getirdiler. SMA hastası çocuklarda Dubai’deki hastaneye gidiyordu. Şimdi o hastane DMD ilacı üreten firmayla iletişime geçmiş. DMD ilacını da orada veriyorlar” dedi.
3 ay içinde almamız lazım
İlaca 3 ay içinde ulaşmayı beklediklerini belirten Demir, “Bu ilacın bedeli 2,9 milyon ve oraya gidince de bununla bitmiyor. Çünkü orada orada 3 ay 10 gün kalınması gerekiyor ilacın tedavi sürecinde. Belki tedavi 10 gün sürüyor ama ilacın çocukta göstereceği etki belli olmadığı için orada 3 ay 10 gün hastayı tutuyorlar. Bu ilacın esas bedeli oradaki harcamalarla beraber 3 milyon dolar yani bugünkü kurla yaklaşık 110 milyon türk lirası ediyor. En geç 6 ay içinde ilaca ulaşmamız lazım ama mümkün mertebe bizim bunu 3 ay içinde almamız lazım. Bunun için uğraşıyoruz. Eskişehir halkına çok teşekkür ederim bundan önceki çocuklarına sahip çıktığı gibi İnşallah bize de sahip çıkacaklardır. Allah yardım eden herkesten razı olsun” ifadelerini kullandı.
YARDIM YAPILACAK HESAP NUMARALARI
Yardımsever vatandaşlar Valilik onaylı hesap numaralarından minik Alper'e umut olabilir:
· TL hesabı: TR66 0001 0090 1085 8504 5050 01,
· Dolar hesabı: TR39 0001 0090 1085 8504 5050 02,
· Euro hesabı: TR12 0001 0090 1085 8504 5050 03,
· swift kodu: TCZBTR2A,
· Alıcı: Yusuf Alper Demir
