4 Haziran 2020 00:30
-A +A
Hüseyin Güven

Hüseyin Güven

1-7 HAZİRAN DÜNYA PKU HAFTASI…


Aynı zamanda 1 Haziran Ulusal Fenilketonüri günü idi…
Daha evvelde defalarca PKU (Fenilketonüri) hakkında yazılar kaleme almış, farkındalık oluşturmaya çaba sarf etmiştik…
Eskişehir Fenilketonüri Derneği Başkanı Güray Kocabaş ile her daim iletişimdeyiz…
Güray Bey yıllar önce tertip etmiş oldukları PKU Fenilketonüri ailelerinin katıldığı etkinliklerine davet etmişti…
Katılım sağlamış ve ancak o vakit farkına varmıştım PKU’nun…
Ancak o vakit anlamıştım PKU’lu ailelerin yaşadıklarını ve sonrasında köşemizde kaleme almış, farkındalık oluşturmak için çaba sarf etmiştim…
Güray bey PKU’lu ikizleri olan, mücadeleden yılmayan sürekli bu hususta çaba sarf eden milli şuuru yüksek bir kişilik…
Tır şoförü olmasına sürekli uzun yola gitmek durumunda olmasına rağmen bu işleri önceliğine almış bir kişilik… Özellikle 1-7 Haziran PKu haftası münasebetiyle neredesye 7/24 uyumuyor çalışıyor ve aklınıza gelebilecek her kapıyı aşındırıyor…
Geçmiş yazılarımızda da değindiğimiz üzere, TBMM dahil olmak üzere Büyükşehir, Odunpazarı ve Tepebaşı Belediyelerini sürekli ziyaret eden, PKU’yu anlatan yılmayan ve PKU’lu hastaların hakkını savunan bir kişi…
İfade ettiğimiz gibi bu hafta TV, radyo programları, ziyaretler, internet gazeteleri canlı yayınları ve akla gelebilecek her mecradan seslerini duyurmaya çalışıyorlar…
Bu hususta kısıtlı hatta çok ama çok kısıtlı imkânlara sahipler…
FENİLKETONÜRİ DİYETİNE BAŞLAYAN İLK KİŞİ…
Eskişehir yöresinde ilk tespit edilerek Fenilketonüri diyetine başlayan ve şu sağlıklı bir şekilde yaşamına devam Başak Ertürk Bilmez Hanım ve daha yüzlerce kişi /aile… Başak hanım’ın anneleri ile de tanışmış, etraflıca dinlemiştik etkinlik gününde… Hatta yıllardır tanıdığım Hüseyin Goyraz Bey’in de çocuklarının da PKU hastası olduğunu o gün öğrenmiştim…
Güray Bey ile birlikte mücadeleye devam eden kişiler bu kişiler…
Lakin yiğidi öldürelim hakkını verelim, Güray bey hakikaten seslerinin yetkililere duyurmak için ciddi mücadele örneği sergiliyor…
Sağır Sultan’ın bile duyduğu bu sesisi bazı yetkililer duymak istemese de yılmıyor, çalışıyor…
FENİLKETONÜRİ (PKU) NEDİR?
Fenilketonüri kalıtsal metabolik bir hastalıktır…
Bu hastalıkla doğan çocuklar, fenilalanin amino asidini başka bir amino asit olan tirozine dönüştüremezler…
Bu dönüşümü sağlayacak olan fenilalanin hidroksilaz enzimi bu hastalarda eksiktir…
Fenilalanin diğer amino asitler gibi proteinin yapıtaşlarından biridir..
Fenilketonürili hastalarda besinlerle alınan ve tirozine dönüştürülemeyen fenilalanin, kanda ve diğer dokularda birikir…
Biriken fenilalanin geri dönüşümsüz ve ilerleyici beyin hasarına neden olur…
Bu hastalığın yenidoğan tarama testi ile erken tanı ve tedavisi mümkündür…
PKU KALITSAL BİR HASTALIKTIR…
Hastalığın bilgisi anne ve babadan genler aracılığı ile bebeğe aktarılır… Çocuğun hasta olması için hem anne hem de babanın hastalık bilgisi için taşıyıcı olması gerekir… Taşıyıcı anne ve babadan hasta çocuk olma riski %25'tir… Türkiye fenilketonüri hastalığının en sık görüldüğü ülkeler arasındadır… Doğan her 3.000 - 4.500 çocuktan biri fenilketonürilidir… Bu oranın yüksek olması akraba evliliklerinin sık olması (5 evlilikten biri, bazı bölgelerde 3 evlilikten biri) ile ilgilidir…
FENİLKETONÜRİ HASTALAR NELER YEMELİDİR?
Fenilketonürili hastaların diyet tedavisinde, diyetin protein, enerji, vitamin, mineral ve fenilalaninden yana yeterli ve dengeli olması gerekir… Bu yüzden diyet tedavisinde tüketilmemesi gereken besinler, serbest besinler, sınırlı miktarlarda tüketilecek besinler (tartarak verilmelidir), düşük fenilalaninli tıbbi besinlerin aile ve büyümekte olan fenilketonürili hasta tarafından bilinmesi gerekir…
YASAKLAR…
*Süt ve süt ürünleri (süt, yoğurt, ayran, cacık, peynir ve çeşitleri, bunlarla yapılan bütün besinler)
* Yumurta
*Et ve et ürünleri (kırmızı et, tavuk, balık, hindi eti, salam, sosis, sucuk, pastırma, kavurma, kabuklu deniz ürünleri, midye v.b)
* Hayvanın iç organları (beyin, karaciğer, böbrek v.b.)
*Normal ekmek (buğday, çavdar, yulaf, mısır
Hatta daha da önemlisi;
*Sebze ve meyveler ise doktorun verdiği diyet programı çerçevesinde diyetisyenlerin ayarladığı diyette gramla ve değişim hakkı olarak kısıtlı şekilde tartarak verilebiliyormuş…
Kuruyemiş ve bütün çeşitleri, Baklagiller ve bütün çeşitleri de yasaklar arasında…
SERBET OLAN YİYECEKLER NELERDİR?
Şimdi diyeceksiniz ki bu çocuklara serbest olan yiyecekler hangileridir?
Çay, çay şekeri, elma suyu, soda (Sebebi de Proteinin bu gıdalarda hiç olmaması)
Güray Bey ilave ediyor; Pku ailelerimizin içinde başka bir rahatsızlığa sahip çocuk ve bireylerde var, onlara hem bu ürünler hem de şeker ve şekerli meyvelerde yasak...
Dahası diğer yazılarımızda ve yakın zamanda ES TV’de yapacağımız programlarda olacak inşallah…
***
Not: Lütfen sizlerde gün içinde saatlerce vakit geçirdiğimiz İnternet ortamında 5 dakika, yalnızca 5 dakikanızı ayırarak PKU neymiş araştırıverin /lütfen farkındalık oluşturmak için… Bu bir insanlık vazifesidir…
Unutmayalım ki PKU herkese eşit mesafededir…
***
Yazımızı Başak Ertürk Bilmez Hanım’ın Şiiri ile virgülleyelim.
Ne kadar kolay değil mi beslenmek                                                                          
Her sabah süt ve yumurta ile kahvaltı etmek
Sizin için sıradan olan bu olay
Bizim için büyük bir sıkıntı demek.
 
Biz sizden farklıyız
Aslında görünüşte aynıyız
Proteinsiz bir hayatla
Ömür boyu savaşmaktayız.
 
Kısaca yasaklarımız var
Et, süt, yumurta, kuru baklagil ve balık
Kesinlikle kırımızı çarpı
Meyve ve sebzeler mi?
Onlarda sınırlı.
 
Makarna, ekmek, un, buğday
Serbest sandınız değil mi?
Maalesef bunlarda
Aynı çölyaklı kardeşlerimiz gibi.
 
Durun panik yapmayın                                                                     
Nasıl mı besleniyoruz?
Bizim diyet ürünlerimiz var
Onlarla yaşıyoruz.
 
İthal ve pahalı olsa da
Virüs nedeniyle kargolar yolda kalsa da
Evet, biz on beş bin hasta
Yaşıyoruz sonuçta.
 
Hastalığı yaşamak adı kadar zor,
Adına fenilketonüri diyorlar
Çocuklar onunla doğuştan tanışıyorlar
Bir süre sonra alışılıyor her şeye
Alışılmayan tek gerçek
Sizlere kendimizi kabul ettirmek.
 
Diyetimize uyarsak sağlıklıyız
Okulda, işte, sosyal hayatta
Emin olun sizinle yarışırız
Bebek, Çocuk, yetişkin 
Bu hayatta bizde varız.
 

Yorum Yap
Yorumunuz
1000

Henüz yorum yapılmadı,
İlk Yorum yapan siz olun...

Facebook Yorumları
Dikkat Çekenler
Çok Okunanlar
Çok Yorumlananlar
Sayfalar
Arşiv
Günlük Gazeteler
Oku
Ziyaretçi Defteri
Hava Durumu
Hava Durumu
Yükleniyor...

Eskişehir Yenigün GazetesiHaber Yazılımı Haber Scripti